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Jean-Dominique Bauby - LA ESCAFANDRA Y LA MARIPOSA - Un triunfo de espiritu


Po Bruce Crumley/Paris Lines, Mar. 24, 1997
Si el golpe de 1995 que paralizó Jean-Dominique Bauby era cruelmente prematuro, por lo menos la muerte ha tenido la cortesía de esperar a que el periodista francés de 45 años de edad termine su última misión. Menos de 72 horas después de  que los lectores y la crítica salude como un triunfo sus memorias de la vida con locked-in,  un estado de parálisis casi total que deja a la víctima inmovil; en palabras de Bauby "como una mente en un frasco" - el ex editor en jefe de la revista francesa Elle murió. El libro de Bauby "L'escafandre y le Papillon" (La burbuja y la mariposa) es una celebración de la vida escrito por un hombre incapaz de hablar o de realizar cualquier movimiento. 

Un periodista de carrera, cuyo ingenio, estilo y "savoir vivre" se convirtió en marcas personales.  Bauby vio rápído llegar su vida a un abrupto final el 8 de diciembre de 1995, con el golpe que lo dejó paralizado. A pesar de Bauby dependía del personal del hospital y maquinaria para todas sus funciones corporales, su cerebro se mantuvo incólume. Pronto descubrió que el único músculo todavía bajo su control era su párpado izquierdo. Por telegrafiar una serie de parpadeos, Bauby dejó que sus enfermeras sepan que su mente estaba viva y bien dentro de su marco inmóvil. Se respondió recitando un alfabeto especial para él con el entendimiento de que Bauby cerraba sus ojos ante las letras que quería por escrito. Repitiendo el proceso dio lugar a palabras, frases y conversaciones enteras.
 
En junio de 1996, Bauby parpadeaba una carta a unos 60 amigos y socios para asegurarles que su estado no era vegetativo. Editores de la editorial francesa Robert Laffont, quien había trabajado con Bauby antes de su accidente cerebrovascular, quedaron tan impresionados que le propuso utilizar el método de escribir un libro sobre su condición. Bauby se mantuvo aceptando y realizando la composición y edición de su prosa antes del amanecer, dictando secciones enteras del libro de su memoria, carta por carta, a Claude Mendibil Laffont, su empleado. 

El resultado es un relato que trata de 137 páginas del tedio, las pruebas y tribulaciones - y a veces incluso alegrías - la clave-en la vida. Lamentándose de su infructuosas sesiones de "rehabilitación física", por ejemplo, Bauby escribió: "Yo sería el hombre más feliz del mundo si pudiera simplemente adecuadamente tragar la saliva que permanentemente invade mi boca."   
Él deja que sus lectores sepan que su ingenio celebra que sobrevió al accidente cerebrovascular, señalando los aspectos irónicos de su condición. Bauby recuerda un contrato que firmó antes de su enfermedad a escribir una versión actualizada del clásico de Alejandro Dumas El conde de Monte Cristo - una historia que implica a un protagonista paralizado que se comunica por medio del parpadeo. "Los dioses de la literatura y la neurología deciden otra cosa", se lamenta Bauby, añadiendo un toque. "Para revertir los decretos del destino, ahora tengo en mente una historia cuyo protagonista es un corredor en lugar de un paralítico. ¿Quién sabe? Puede que funcione." 

 
If the 1995 stroke that paralyzed Jean-Dominique Bauby was cruelly premature, at least death had the courtesy to wait until the 45-year-old French journalist finished his last assignment. Less than 72 hours after readers and critics alike hailed as a triumph his memoir of living with locked-in syndrome--a state of virtually total paralysis that leaves the victim, in Bauby's words, "like a mind in a jar"--the former editor in chief of French Elle magazine died. Bauby's book Le Scaphandre et le Papillon (The Bubble and the Butterfly) is a celebration of life written by a man incapable of speech or movement.
A career journalist whose wit, flair and savoir vivre became personal trademarks, Bauby saw his fast-paced life come to an abrupt end on Dec. 8, 1995, with the stroke that left him paralyzed. Though Bauby was dependent on hospital staff and machinery for all his bodily functions, his brain remained unscathed. He soon discovered that the only muscle still under his control was his left eyelid. By telegraphing a series of blinks, Bauby let his nurses know that his mind was alive and well inside its immobile frame. They responded by reciting a special alphabet to him with the understanding that Bauby would blink at letters he wanted written down. Repeating the process resulted in words, sentences and entire discussions.
In June 1996, Bauby blinked out a letter to some 60 friends and associates to reassure them that his state was not vegetative. Editors at French publisher Robert Laffont, who had worked with Bauby before his stroke, were so impressed that they proposed he use the method to write a book about his condition. Bauby accepted and, composing and editing his prose before dawn, dictated entire sections of the book from memory, letter by letter, to Laffont employee Claude Mendibil.
The result is a remarkable 137-page account of the tedium, trials and travails--and sometimes even joys--of the locked-in life. Bemoaning his fruitless "physical rehabilitation" sessions, for example, Bauby writes, "I would be the happiest man in the world if I could just properly swallow the saliva that permanently invades my mouth." He lets his readers know that his celebrated wit survived the stroke by pointing up the ironic aspects of his condition. Bauby recalls a contract he signed before his illness to write an updated version of the Alexandre Dumas classic The Count of Monte Cristo--a tale involving a paralyzed protagonist who communicates by blinking. "The gods of literature and neurology decided otherwise," Bauby laments, adding a twist. "To reverse the decrees of fate, I now have in mind a story whose main character is a runner instead of a paralytic. Who knows? It might work."


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